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出生14年不懂說話坐立,只懂笑的小女孩思行成為家中的「小老師」,教家人明白愛比任何物質重要。再談到等候答案的心情,媽媽握着思行的手,堅定說她沒想過放棄。希望思行,媽媽及家人都不要放棄!有愛就有希望!

思行是個愛笑的女孩,熱鬧時她笑容特別多,但媽媽Esther從不確定這笑容是否反映着女兒的心情。思行出生至今近14年來,身體隨年齡長大,能力卻似個寶寶,她不懂說話、不能坐立,也不會與人溝通,只懂笑及輕輕拍手。各項檢查都指思行正常,專家們無法解釋她的罕有情況。Esther相信,女兒只是身體內有個開關尚未開啟,多年來她堅持找出開鎖方法,「我信搵到答案就可能有得醫」。

曾經流產,Esther當年懷有思行時,份外緊張胎兒健康,多次產檢都無發現嚴重異常。足月出世的思行外表亦與正常寶寶無異,只是當她越長越大,多項發展都趕不上同齡的小孩;跟她說話沒有反應、眼睛也不愛望人,慢慢她被歸類為發展遲緩,後來更被評定為嚴重弱智,「評估嗰邊將思行比喻為巴士,結構正常,惟獨司機係個BB,點可能開得郁架巴士」。

母問上帝:等甚麼?

無人能理解思行身體發生的事,腦部超聲波、電腦掃描、驗血和驗尿結果都指她正常;後來思行被懷疑是大腦麻痹症,再做磁力共振、看腦內科等等,得到的答案仍是原因不明。「我哋都只可以等,希望佢大個啲會有更明顯症狀」,惟情況一直無變,又一直毋須吃藥。等待多數苦澀,是虔誠基督徒的Esther也曾問,反覆檢查仍未找到答案,到底上帝要她等甚麼?何時才能聽見思行喊她一聲「媽媽」?

Esther為照顧思行,放棄原來的教師工作,卻因此走進以往從未接觸的世界;她每天要陪思行到特殊學校,學習照顧殘障兒童,「呢樣嘢我以前從未諗過」。

她又為思行嘗試音樂創作,編了首以思行命名的詩歌,歌詞有這一句:「有些東西今天的我沒法猜透,也許必須等一世沒盡頭」。她最近更執筆寫書,筆名「小橋」,經宣道出版社出版的《愛共行》,透過思行的故事鼓勵讀者珍惜所有,勇敢面對不幸,切勿浪費人生。

期望女兒「醒過來」

現在的思行吃飯還是要餵,只能吃流質食物;要坐輪椅,亦要父母抱出抱入。笑容是思行對外界最大的反應,這笑容也是Esther最大的安慰,「我接受咗思行係咁,但都繼續想知,因為我信搵到答案就可能有得醫」。在Esther眼中,思行繼承了她的衣缽,成為家中的「小老師」,教家人明白愛比任何物質重要。再談到等候答案的心情,Esther握着思行的手,堅定說她沒想過放棄。

由於思行長期不能站立,脊柱嚴重側彎,腸狀和膀胱也被壓着,將要做手術矯正,估計多種毛病會隨之而來。訪問期間Esther流過兩次淚,其中一次是她說到不知能把思行留在身邊的日子還有多少,「佢到時做8個鐘手術會唔會支持唔住……我唔敢諗……」一家人現在會把握時間「四圍去」;行樓梯時,爸爸負責抱着思行,媽媽抬着輪椅;休息時,弟妹圍着輪椅跑,思行總是看着他們笑。

Esther每年都會為思行開生日會,留下難忘的畫面,預備有天女兒終於「醒過來」,能一起回顧這些日子。後天(周三)是思行14歲生日,昨日為她提早慶祝的生日會上;媽媽代她許願,願她身體健康,願每天都不是最後一天。生日蛋糕上放了個用糖膠造的睡公主,希望思行某天如公主般醒過來,報答父母的愛;小朋友們為她唱歌祝福,思行靜靜地在媽媽懷內,開懷地笑。

Esther和丈夫育有三個孩子,思行是長女,還有妹妹思言和弟弟思正,三姊弟的名字寄意他們要凡事三思,做正確行為、說正確的話。偏偏思行沒有思想,也不能行動,身體「軟綿綿」,每次出外都要父母抱着。Esther出版的新書封面,便用了爸爸抱着思行走上梯級的照片,鼓勵讀者「梯級後總有平路」。

母寫家書 感謝丈夫

Esther在書中寫了封家書給丈夫和三名兒女,她特別感謝丈夫啟明10多年來對思行不離不棄,也謝謝次女思言勇敢面對姐姐的疾病,願意理解為何一家人進出醫院比公園還要多。看着思言和思正長大,她和丈夫知道小孩子兩個月大時會笑、三個月會吮手指、七個月懂轉身、十個月會叫爸爸,再大一點便學會自己吃飯、刷牙、看書;最重要是他們也學會愛護和照顧思行。

Esther在書中形容教與學並不容易,但這是子女們成長的必經階段。慶幸思言是個聰明又乖巧的孩子,11歲的她立志將來要當醫生,治好姐姐的病;只有三歲的思正也用實際行動表達對思行的愛,經常爭着要替姐姐推輪椅。

爸爸啟明也在書中透露心聲,他說,思行需要的並不是英語教材或漂亮裙子,而是家人的愛與陪伴。於是,他決定背起經濟擔子,讓妻子Esther離職留家專心照顧小孩。訪問時啟明說,每天放工回家,最高興就是打開家門總能看見思行的笑臉。

《愛共行》節錄

媽媽Esther希望透過出書細說思行的故事,傳遞正向人生觀;書的封面選用爸爸抱着思行上梯級的照片,鼓勵讀者「梯級後總有平路」。

〈等待〉

「一歲四個月大的思行有71厘米,25磅,6隻牙仔,喜歡紅色,喜歡抓東西……忽然,我很想思行叫我媽媽,很想她知道我是她的媽媽,思行,你何時可以叫我一聲『媽』?」

〈掙扎〉

「五年裏覆診又覆診,檢查又檢查,但全是正常,我究竟在等甚麼?思行快將過六歲,六歲前是治療的最好時間,袮想怎樣?」

〈成長〉

「思行,你是我家的小老師!雖然你不懂說話,但你卻令我們知道人的知識很有限;雖然你不懂走路,但你卻帶我們走到另一個更純真的世界;雖然你不懂溝通,但你卻令我們明白愛比物質享受更重要。」

節錄自蘋果日報

 

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