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只有七個月大的小B女余婉麗,已輪候換肝兩個月。她先天食道及膽管閉塞,進行過多次手術,目前只有換肝才能活命;偏偏父母不適合捐肝,看着女兒黃黃青青的小臉,余太一邊自責無法救女,一邊期望女兒能等到換肝的一天,否則,「一般都過唔到歲半」,她呼籲更多人支持捐肝。

小婉麗甫出生,便被送往兒童深切治療部,出生3日便要做食道擴張手術。媽媽在產女10日後,才首次見到婉麗,對着BB女說:「妹妹,媽咪嚟睇你。」余太指,女兒當時像有感應般,朝着她一直哭。

兩個月前,醫生指婉麗的肝臟已無法排毒,出現肝衰竭,需要換肝;惟父母不適合捐肝,婉麗惟有等待合適屍肝。余太哽咽地說,若女兒無法換肝,「一般都過唔到歲半」,她看着女兒眼睛及膚色越來越黃,束手無策。

訪問期間,BB女一直呼吸不順,喉嚨發出「咕嚕」的聲音;有時更好像無法唞氣,余太須將女兒扶起坐正,再輕拍她的背部,助她理順氣息。

余太自責 感到絕望

自出生起便承受着多種治療的婉麗,面上鮮有笑容,表情也少,相當靜,但一雙漆黑大眼睛,會一直好奇地望着周圍的人。在病房時,她會看着忙碌工作的護士;訪問時,她就眼仔睩睩地望着攝影師拍攝。

「我覺得自己幫唔到(女兒)……」余太當初懷孕至32周時,醫生已指她羊水太多,嬰兒出生後可能要做手術,但想不到如此嚴重。連月來,她都自責無法幫助女兒,又要分神照顧6歲兒子,精神壓力大至難以承受。

明知等候合適屍肝不易,余太感到有點絕望,惟有呼籲更多人捐肝,「希望佢哋(捐肝者)善有善報」。

為婉麗診治的香港大學李嘉誠醫學院外科學系臨床教授陳詩正表示,在肝臟輪候冊上,婉麗排前列位置;因BB女體形細小,若遇上質素高的屍肝,在為排首位的病人移植之餘,「如果可以分到畀佢,就會幫佢做」。他指出,人體右邊肝臟較大,而嬰兒只需左邊肝的約三分二,甚至更少。

現時婉麗每隔六星期,便要進行全身麻醉的食道擴張手術;平日要經胃喉輸奶,經常要用呼吸機協助呼吸。已七個月大的她,從未離開醫院,現時不但無法自行站立,也不懂如普通嬰兒般爬行。

婉麗的爸爸,一度因協助太太照顧子女而無法工作,但現已重投裝修工作,一家居於旺角面積約100呎劏房。

醫生:直情塞晒,做手術都幫唔到

小婉麗有食道及膽管閉塞,情況嚴重,她有中度肝衰竭,食道及肝臟問題已令小婉麗「唔係好長肉」,只能等待合適肝臟。

港學李嘉誠醫學院外科學系臨床教授陳詩正表示,小婉麗膽管閉塞嚴重,「直情塞晒,做手術都幫唔到」;只能在移植肝臟時,將肝臟連同內膽管,一併移植到患者身上,並用患者腸臟代替已閉塞的外膽管。因肝臟影響凝血功能,故須在換肝後才可進行食道手術;現時只能在婉麗每次食道收窄時為她進行輕度的食道擴張手術。

港大李嘉誠醫學院外科學系講座教授譚廣亨指,每3,000名嬰兒便有一名患上;一般會以微創方式,在患者胸口進行食道重建手術;部份嬰兒在手術後,食道會拉緊變窄,需進行如「通波仔」般的手術撐闊食道。蘋果日報

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